Opiekowanie się pacjentem z zespołem otępiennym jest jedną z najbardziej stresujących form nieformalnej opieki, która zwiększa ryzyko zachorowań (zarówno psychicznych, jak i somatycznych) (1, 2). Z badań na amerykańskiej populacji wynika, że współczynnik umieralności jest wyższy o 63% u opiekunów (w wieku późnej dorosłości) zgłaszających stres związany z opieką niż u ich rówieśników nie będących opiekunami (3). Osoby te różni od rówieśników nie będących opiekunami również poziom: obniżonego nastroju, subiektywnego poczucia jakości życia, stresu oraz poczucia zaradności (4). Obserwuje się zwiększone ryzyko występowania tzw. dużej depresji u około 20% opiekunów (5) lub według innych badań od 10-34% (6) oraz zwiększone ryzyko zaburzeń lękowych u około 10-35% opiekunów (6).

Wiele badań nad sytuacją psychologiczną opiekunów skupia się na emocjonalnym wypaleniu opieką, które może prowadzić do poważniejszych konsekwencji opisanych wyżej. Zaskoczenie diagnozą, niedowierzanie i negowanie (wypieranie) mogą zwiększać poczucie wypalenia emocjonalnego (6). Opiekunowie obciążeni chorobami, nie mający wsparcia społecznego (znajomych, przyjaciół, rodziny czy sąsiadów) oraz pesymistycznie postrzegający swoją sytuację związaną z opieką nad chorym są bardziej podatni na wypalenie emocjonalne (7).

Wypalenie częściej obserwuje się u kobiet (8). U kobiet również występuje większe niż u mężczyzn ryzyko zaburzeń psychiatrycznych (skorelowanych z opieką) (9) i częściej niż mężczyźni zgłaszają one stres związany z opieką (10). Badacze zauważyli, że rzadsze występowanie wypalenia u mężczyzn może być związane z niedocenianiem pierwszych symptomów wypalenia, z przywiązywaniem mniejszej uwagi do rozpoznawania swoich emocji czy z większymi trudnościami w przyznawaniu się do cierpienia (10). Okazuje się, że różnice między płciami można również zaobserwować w zakresie wartości ciśnienia tętniczego. W kontrolowanym eksperymencie laboratoryjnym zaobserwowano u kobiet większą niż u mężczyzn korelację pomiędzy ciśnieniem tętniczym a stresem związanym z opieką nad bliskim z zespołem otępiennym (11). Płeć opiekuna może wpływać na poziom emocjonalnego zaangażowania, wrażliwości i efektywnego zaadoptowania się do roli opiekuna – nie z powodu płci per se, ale ze względu na wpływ płci na funkcjonowanie w rolach rodzinnych (sprzed zachorowania bliskiej osoby) (12).

Badacze podkreślają wpływ stylu radzenia sobie ze stresem na wypalenie u opiekunów (6, 13). Proces radzenia sobie ze stresem rozumiany jest, według definicji Lazarusa i Folkman, jako „stale zmieniające się poznawcze i behawioralne wysiłki, mające na celu opanowanie określonych zewnętrznych i wewnętrznych wymagań, ocenianych przez osobę jako obciążające lub przekraczające jej zasoby” (14). Endler i Parker styl radzenia sobie ze stresem rozumieją jako typowy dla danej jednostki sposób zachowania się w różnych sytuacjach stresowych. Działania zaradcze, jakie człowiek podejmuje w konkretnej sytuacji stresowej, są efektem interakcji, która zachodzi między cechami sytuacji a stylem radzenia sobie, charakterystycznym dla danej jednostki (15). Stylami wymienianymi przez nich są:

? Styl skoncentrowany na zadaniu – definiowany jako tendencja do podejmowania wysiłku zmierzającego do rozwiązania problemu poprzez poznawcze przekształcenia lub próby zmiany sytuacji. Główny nacisk położony jest na zadanie lub planowanie rozwiązania problemu.

? Styl skoncentrowany na emocjach – charakterystyczny dla osób, które w sytuacjach stresowych wykazują tendencję do koncentracji na sobie, na własnych przeżyciach emocjonalnych, takich jak złość, poczucie winy, napięcie. Osoby te mają także tendencję do myślenia życzeniowego i fantazjowania. Działania takie mają na celu zmniejszenie napięcia emocjonalnego związanego z sytuacją stresową, choć często paradoksalnie powodują jego wzrost i/lub przygnębienie.

? Styl skoncentrowany na unikaniu – charakterystyczny dla osób, które w sytuacjach stresowych wykazują tendencję do wystrzegania się myślenia, przeżywania i doświadczania tej sytuacji. Styl ten może przyjmować dwie formy: angażowanie się w czynności zastępcze, np. oglądanie telewizji, objadanie się, myślenie o sprawach przyjemnych, sen albo poszukiwanie kontaktów towarzyskich (15).

Badacze sugerują, że styl skoncentrowany na problemie w odniesieniu do opiekunów osób z zespołem otępiennym jest bardziej efektywną strategią w początkowych etapach choroby – kiedy opiekun ma jeszcze większe poczucie wpływu na sytuację opieki. Natomiast styl skoncentrowany na emocjach jest efektywniejszą strategią w końcowych etapach choroby – pomaga w emocjonalnym pogodzeniu się z sytuacją, nad którą opiekun ma coraz mniejszy wpływ (6). Styl skoncentrowany na unikaniu jest uznawany za nieefektywny w każdym z etapów choroby. Badacze zaliczają do niego takie formy unikania konfrontacji z sytuacją stresującą jak: izolowanie się (nie podejmowanie wysiłku i prób radzenia sobie), zaprzeczanie („to się nie dzieje naprawdę”), obwinianie się, nadużywanie substancji psychoaktywnych czy impulsywne wyładowywanie emocji (6).

Wydaje się wysoce uzasadnione przypuszczenie, że styl radzenia sobie ze stresem charakterystyczny dla opiekuna będzie w dużym stopniu determinował jego tendencję w kształtujących się postawach wobec choroby bliskiej osoby.

Wyobraźmy sobie solidny stół z czterema nogami, który mocno osadzony jest na podłożu. Każda noga pełni swoją funkcję podparcia. Gdy dochodzi do uszkodzenia jednej z nich, stół zaczyna się chwiać. Brakuje stabilności, ale nadal trzypunktowe podparcie sprawia, że mebel stoi. Obraz stołu to obraz rodziny, w której pojawia się choroba Alzheimera. Cztery sprawne elementy jednej całości współpracują, uzupełniają się do krytycznego momentu. Pojawiająca się zmiana pociąga za sobą potrzebę przewartościowania ról, obowiązków, pełnionych zadań i funkcji. Dorosłe dziecko, partner, czy współmałżonek przekonuje się stopniowo o rosnącej konieczności opieki wobec bliskiej osoby chorującej. Takie ujęcie rodziny, która funkcjonuje jako całość, organizm składający się ze współzależnych od siebie członów, opisane zostało przez psychoterapię systemową.

Zgodnie z jej założeniami rodzinę definiuje się jako „system społeczny”, który sam reguluje się i utrzymuje na stałym poziomie wewnętrzną homeostatyczną równowagę (16). Psychoterapia systemowa, zwana terapią rodzin, jest sprawdzoną metodą stosowaną w USA już od lat 50. XX wieku. Okazała się ona wyjątkowo efektywna w pracy z pacjentami chorymi na schizofrenię, uzależnionymi oraz cierpiącymi na zaburzenia odżywiania. Innowacyjność tego podejścia polega na postrzeganiu choroby w kontekście rodzinnym, a co za tym idzie leczeniu nie tylko samego pacjenta, ale całego systemu rodzinnego, między innymi poprzez usprawnianie komunikacji w rodzinie czy analizowaniu ról i struktury rodziny.

Czerpiąc inspiracje z psychoterapii systemowej przedstawiamy poniżej propozycję czteroetapowego schematu rozwijania się obecności choroby Alzheimera w rodzinie (ryc. 1).

Pierwsze symptomy choroby mogą nie być rozpoznawane przez bliskich. Mogą pojawiać się wyjaśnienia, które mają na celu uzasadnienie obserwowanych zmian. Narastająca liczba objawów i ich skala wywołuje nasilający się niepokój otoczenia czy samego pacjenta i sprawia, że dochodzi do konsultacji lekarskiej.

W drugim etapie, w którym następuje weryfikacja diagnostyczna, decydująca jest rola lekarza. Sama diagnoza – nazwanie choroby – często w pierwszym odruchu przynosi rodzinie ulgę. Wiadomo już z czego wynikają nietypowe zachowania osoby chorującej. Członkowie rodzin są bardziej zaniepokojeni zmianami w osobowości pacjenta niż zmianami fizycznymi czy poznawczymi, a jednym z czynników powodujących, że opieka nad pacjentem jest taka stresująca są jego zaburzenia zachowania i zaburzenia afektywne (17) – por. tabela 1 (zestawienie trudnych dla opiekuna objawów u pacjenta wynikających z zaburzeń zachowania i zaburzeń afektywnych).

Jednak zaakceptowanie diagnozy to także świadome przyjęcie pełnej perspektywy konsekwencji wynikających z choroby Alzheimera. Kryzys wywołuje potrzebę odnalezienia się na nowo w „systemie”, w którym wszystkie „elementy” – wszyscy członkowie rodziny są ze sobą powiązani (etap trzeci). To konfrontacja zarówno dla pacjenta – z poczuciem zagrożenia, lękiem przed niewiadomą, przed utratą pamięci, przed utratą siebie (jeśli jest to początkowe stadium choroby i pacjent jest krytyczny), jak i dla opiekuna – z ciężarem odpowiedzialności, który pozostaje do udźwignięcia. Taylor podkreśla, że na przyjęcie przez rodzinę diagnozy i jej reakcję ma również wpływ etap życia, w jakim znajdują się jej poszczególni członkowie (17). W sytuacji, gdy opiekunem staje się dziecko pacjenta (osiągające wiek średni, skupione na zakładaniu własnej rodziny i opiece nad swoimi dziećmi) – może czuć się nieprzygotowane do konieczności dodatkowej opieki nad rodzicem. Natomiast w sytuacji, gdy opiekunem staje się współmałżonek (w wieku późnej dorosłości, oczekujący okresu emerytalnego jako okresu zwiększonego wypoczynku, często borykający się z własnymi problemami zdrowotnymi) – może nie czuć się gotowy do większej ilości obowiązków czy zmiany dotychczasowych ról w małżeństwie. Członkowie rodziny konfrontują się ze zmianami ich wcześniejszych planów i nadziei na przyszłość – stają się opiekunami bliskich, którzy w wyniku rozwoju choroby Alzheimera zatracają stopniowo umiejętności potrzebne do samodzielnego życia. Pociąga to za sobą konieczność zmiany dotychczasowego układu między nimi (stadium czwarte) i jest początkiem procesu adaptowania się do zmieniającego się obrazu choroby. Lekarz towarzyszy pacjentowi i jego rodzinie na każdym z tych etapów i jego rola zmienia się wraz ze zmieniającymi się oczekiwaniami rodzin i pacjentów.

Wpływ choroby Alzheimera na system rodzinny przejawia się w konkretnych postawach opiekuna wobec chorego. Korzystając z naszego dotychczasowego doświadczenia podejmujemy wstępną próbę stworzenia swego rodzaju klasyfikacji zaobserwowanych reakcji (tab. 2). Proponujemy również zbiór wskazówek dotyczący postępowania względem opiekunów, których prezentowane nastawiania względem pacjentów są nadmiernie usztywnione na danym etapie. Warto dodać, iż postawy te zazwyczaj ewoluują i zmieniają się z biegiem czasu i postępu choroby (17), również ze względu na zwiększające się doświadczenie w roli opiekuna (19). Zarówno pacjent, jak i opiekun zwykle przejawia w swoich przeżyciach i zachowaniu kilka komponentów (opisanych w tabeli 1 i 2).

Projektując system wsparcia dla opiekunów warto uwzględnić postawę opiekuna, etap choroby jak i całą sytuację systemu rodzinnego. We wstępnych stadiach procesu rozwijania się obecności AD w rodzinie (por. ryc. 1) zalecana jest psychoedukacja. Wyjaśnienie lękotwórczego zjawiska (tu początkowych symptomów niezdiagnozowanej jeszcze choroby) jest pierwszym krokiem na drodze do zdobycia nad nim kontroli (20). Możemy powiedzieć, że wiedza uspokaja. Warto zatem informować opiekunów o istocie choroby oraz zachęcać do korzystania z książek, opracowań, ulotek czy for internetowych. W kolejnych etapach procesu rozwijania się obecności AD w rodzinie wzrasta rola emocjonalnego odreagowania. Specjalista powinien zachęcić opiekuna do kontaktu z innymi osobami w tej samej sytuacji, poinformować o znaczeniu dbania o higienę psychiczną i szukania wsparcia społecznego.

Wskazany jest udział w grupowych formach pomocy, gdyż jak podkreśla Yalom, uczestnicy grup samopomocowych, którzy przyjmowali wiedzę i byli zachęcani do jej osobistej analizy odnosili znacznie większe korzyści (21). Te same informacje przedstawiane choćby w formie wykładów w sposób zracjonalizowany i bezosobowy mają dużo mniejszą wartość. Dla doznania ulgi i odnalezienia się w kryzysowej sytuacji ważna jest zatem zarówno komponenta poznawcza (wiedza), jak i emocjonalna (odniesienie wiedzy do swojego doświadczenia – przeżycie).

Każda grupa, ze szczególnym uwzględnieniem grupy terapeutycznej, jest miejscem, gdzie jej członkowie odtwarzają (zazwyczaj nieświadomie) swoje tendencje w funkcjonowaniu w relacjach międzyludzkich. Uczestnicząc w grupie opiekunowie mają okazję przyjrzeć się sobie – w jaki sposób funkcjonują, z jakimi uczuciami, z jakimi postawami i spróbować przełożyć te odkrycia na postawy życiowe, jakie podejmują wobec swoich bliskich chorujących. Osoba cechująca się nadodpowiedzialnością wobec innych uczestników grupy czy samego terapeuty, będzie zapewne reagować nadodpowiedzialnością wobec ważnych spraw w swoim życiu, w tym także wobec choroby bliskiego. Osoba przeżywająca rezygnację, bezradność prawdopodobnie będzie doświadczać tego w relacji z pacjentem.

Grupa jest zatem pewnego rodzaju laboratorium, w którym uwypuklają się postawy charakteryzujące osoby zaangażowane w opiekę wobec rodziny. Uczestnicy mają okazję do eksperymentowania, stopniowego rezygnowania z destrukcyjnych przekonań i zachowań, by w efekcie nauczyć się, uwzględniając specyfikę sytuacji, zachowywania równowagi pomiędzy potrzebami indywidualnymi i potrzebami innych (chorych).

Warto podkreślić, że formy pomocy oparte na psychoterapii mogą być proponowane jedynie osobom z odpowiednią motywacją (22). Yalom podkreśla, że pacjent musi być przekonany do terapii w ogóle, a do terapii grupowej w szczególności (23). Wyraźnym przeciwwskazaniem jest argumentacja zewnętrzna (np. kiedy opiekun został przysłany czy wydelegowany przez innych) oraz niechęć do wzięcia odpowiedzialności za swoją terapię. Natomiast przeciwwskazaniem do psychoterapii grupowej jest brak gotowości do analizowania swoich zachowań interpersonalnych, do dzielenia się swoimi przeżyciami z innymi czy udzielania i odbierania informacji zwrotnych od pozostałych uczestników.

Autorki podjęły próbę stworzenia programu grupy wsparcia dla opiekunów pacjentów ze zdiagnozowaną chorobą Alzheimera (AD). Grupa prowadzona była na Oddziale Alzheimerowskim CSK MSWiA w Warszawie. Przeprowadzony został proces kwalifikacji (indywidualne godzinne spotkania z terapeutą), w wyniku którego wyłonione zostało grono osób chętnych do skorzystania z proponowanych dwudziestu sesji (raz w tygodniu po półtorej godziny). Zajęcia skierowane były do wszystkich osób pozostających w bliskiej relacji z chorującym na chorobę Alzheimera (małżonków, partnerów, dzieci, przyjaciół). Wspólnym elementem łączącym uczestników było odbieranie tej relacji jako obciążającej. Jednocześnie osobom potrzebującym, które mogłyby mieć trudności w korzystaniu z programu zaproponowano indywidualną formę terapii. Ostatecznie wyłonionych zostało 11 osób, przy czym przez cały cykl przeszło 8 uczestników. Zarówno sytuacja życiowa (ról, stadiów choroby, doświadczeń), jak i wiek opiekunów charakteryzowała duża różnorodność. Rozpiętość wiekowa obejmowała: od 33 lat do 75 lat.

Celem grupy było:

1) dostarczenie wiedzy i wymiana doświadczeń między uczestnikami w kontekście oswojenia się z chorobą Alzheimera i zadbania o sprawną opiekę wobec chorującego,

2) stworzenie przestrzeni na przeżycia opiekunów związane z zaangażowaniem w pielęgnację chorego oraz towarzyszenie mu w zmianach wynikających z choroby Alzheimera.

Z definicji zajęcia miały mieć charakter grupy wsparcia. Koncepcja jej przebiegu była jednak bardziej rozbudowana. Uwzględniono w niej również elementy interpersonalne. Dzięki temu uczestnicy mieli szansę nawiązywania bezpośrednich relacji, doświadczenia wsparcia, bliskości, życzliwych sugestii lub konstruktywnej krytyki. Sprzyjało to budowaniu spójności, a więc odkrywaniu przez opiekunów podobieństw w ich wzajemnych sytuacjach życiowych.

Drugim ważnym czynnikiem uatrakcyjniającym sposób prowadzenia zajęć była psychoedukacja proponowana w formie warsztatowej: praca w podgrupach/parach, ćwiczenia na tle grupy, „burza mózgu”. Stymulowało to dynamikę spotkań i pozytywnie wpływało na proces integracji. W efekcie całokształtu stosowanej metody opiekunowie mieli okazję doskonalić umiejętności konstruktywnej komunikacji, wyrażania uczuć oraz pogłębiania świadomości siebie.

Rola terapeutów polegała na koordynowaniu przebiegu spotkań. Przejawiało się to w zaspokajaniu potrzeb uczestników zarówno na poziomie indywidualnym, jak i grupowym (24):

? utrzymywanie terapeutycznych ram grupy,

? wykorzystywanie grupy jako głównego napędu do podejmowanych zmian przez poszczególnych uczestników (pobudzenie motywacji, doświadczenie wsparcia),

? stymulowanie i kierowanie interakcją grupową,

? naukę nowych alternatywnych zachowań i reakcji,

? ułatwianie wyrażania uczuć,

? interpretowanie nieświadomego doświadczenia członków grupy (tj. urealnianie oczekiwań, sięganie do emocji).

Każde zajęcia rozpoczynały się tzw. „rundką” – czyli czasem na podzielenie się przez uczestników tym, co aktualnie dla nich ważne, poruszające, istotne. Zwykle podejmowane wątki oscylowały wokół tematu chorującego bliskiego. Początkowo koncentracja na pacjentach była bardzo znacząca. Stopniowo udawało się przekierowywać uwagę członków grupy na ich przeżycia, myśli i zachowania. Po pierwszej rundce był czas na informacje zwrotne, co oznaczało, że uczestnicy mogli podzielić się swoimi wrażeniami po wysłuchaniu bieżących spraw, wydarzeń czy uczuć poszczególnych osób. Po zakończeniu spotkania również została ustalona z grupą norma wypowiedzi podsumowujących zrealizowane zajęcia.

Cotygodniowe spotkania miały zaplanowany scenariusz. Jednak zawsze pozostawała przestrzeń na tematy wnoszone przez opiekunów „na bieżąco” podczas spotkań. W zależności od potrzeb indywidualnych i etapu grupy plan zajęć, mimo że z góry określony, był elastycznie dostosowany do ważnych aktualnych spraw.

Zawartość merytoryczna programu obejmowała następujące bloki tematyczne:

? wiedza o chorobie Alzheimera – weryfikacja fałszywych przekonań,

? znaczenie uczuć w życiu człowieka,

? sens przeżywania złości i sposoby radzenia sobie z nią,

? zasady konstruktywnej komunikacji,

? budowanie kontaktu z chorym.

Uczestnicy na pierwszym i ostatnim spotkaniu byli proszeni o anonimowe wypełnienie ankiet: na początku poproszeni byli o wypisanie oczekiwań, a na koniec o ewaluację cyklu zajęć. W hierarchii ważności tematów na miejsce pierwsze opiekunowie wysunęli równolegle zagadnienie zasad konstruktywnej komunikacji oraz budowania kontaktu z chorym. Zaraz za nimi podawano temat przeżywania złości przez chorego i opiekuna oraz sposobów radzenia sobie z nią. Próba określenia największej korzyści z uczestniczenia w zajęciach dla większości osób wyłania wątek zmiany obrazu siebie. Zmiana ta wiąże się z rosnącą pewnością siebie, większym zaufaniem do swoich kompetencji, intuicji i siły potrzebnych do opieki nad chorym.

Wyraźnie zarysowało się znaczenie wiedzy dostarczanej opiekunom. Dzięki rozumieniu choroby i jej następstw, a także nakreśleniu roli, którą bliscy mieli do podjęcia możliwe stało się dla nich zwiększenie poczucia bezpieczeństwa, przewidywalności oraz pewności. Przyswojenie intelektualne objawów choroby Alzheimera, ale i jej emocjonalne zaakceptowanie przyczyniło się do fundamentalnych zmian w ich doświadczeniu.

W grupie uczestnicy identyfikowali siebie jako osoby dotknięte pośrednio chorobą Alzheimera. Decydujące znaczenie miało pogodzenie się z obecnością AD w ich życiu. Stopniowo oswajali się z nią i zauważali, że są inni ludzie, którzy tak jak oni borykają się z jej konsekwencjami i próbują sobie z nią radzić.

Z jednej strony nazwanie choroby Alzheimera, jej kolejnych etapów rozwoju i charakterystycznych zjawisk przyczyniło się do „oddemonizowania” jej przerażającego obrazu. Wielu dokonywało przełomowego odkrycia uświadamiając sobie, że zachowania ich bliskich (tj. obojętność, apatyczność, czy powtarzanie) nie są wymierzone w nich, lecz stanowią objaw rozwijającej się choroby. Uczestnicy uświadamiali sobie, że nadawanie im złośliwych intencji jest strategią wywołującą w nich poczucie izolacji, osamotnienia i odrzucenia.

Z drugiej strony opiekunowie mieli okazję doświadczyć, że grupa jest miejscem, w którym zostali przyjęci ze swoimi wszystkimi uczuciami, które wiążą się z chorobą bliskiego. Szczególnie istotne było zaakceptowanie złości jako stanu, który jest źródłem informacji o sytuacji i energii do działania. Podkreślali, że pozwalając sobie na doświadczanie różnych uczuć zmniejszają przeżywane napięcie, które wcześniej pojawiało się w sytuacjach, kiedy je ignorowali. Daje to więcej przestrzeni w kontakcie z chorym na pojawienie się czułości i łagodności, które zbliżają i uspokajają obie strony. Wspierające dla uczestników było zaznaczenie, że to oni znają najlepiej potrzeby, przyzwyczajenia i źródła poczucia bezpieczeństwa chorych. Ważne zatem jest, aby zaufali sobie i swojej intuicji uznając, że są prawdziwymi ekspertami w temacie opieki nad swoim bliskim.

Przyzwolenie na wyrażanie różnorodnych uczuć podczas spotkań zachęciło opiekunów do ujawnienia obciążającego ich poczucia winy. Częstym motywem był stawiany sobie zarzut: „dlaczego tak późno dostrzegłem objawy choroby, czy jestem dobrym opiekunem, czy mogę zrobić coś więcej... coś lepiej...”. Podzielenie się tym doświadczeniem przynosiło ulgę i uwalniało z pułapki potępiającej autokrytyki. Urealnienie oczekiwań względem swoich możliwości owocowało łagodniejszym traktowaniem siebie, swoich słabości, niedociągnięć i ograniczeń. W tym kontekście istotne było podkreślanie, że mimo uśrednionego obrazu choroby Alzheimera, sytuacja każdego pacjenta jest bardzo zindywidualizowana (wyjątkowa). Nie ma zatem jednoznacznych recept, które można byłoby zalecić wszystkim. Każdy opiekun znając zwyczaje, nawyki, potrzeby swojego podopiecznego jest największym autorytetem w jego pielęgnacji. Uczestnicy byli zachęcani, aby kierując się swoją wiedzą, doświadczeniem oraz intuicją eksperymentowali w odkrywaniu optymalnych sposobów kontaktu czy opieki nad chorym.

Poruszającym tematem dla grupy było zdefiniowanie dwoistości doświadczania choroby członka rodziny. Rozróżnione zostało to, na co bliscy mają wpływ, oraz to czego nie są w stanie kontrolować. Możliwe jest doskonalenie sposobów skutecznej opieki nad pacjentem, dbania o siebie, swoją przestrzeń życiową i wspólny komfort, a z drugiej strony pozostaje uderzająca bezsilność wobec zmian i spustoszeń, jakie czyni choroba.

Informacja, że opiekun ma prawo do zadbania o siebie była początkowo odbierana przez niektórych uczestników jako kontrowersyjna. Jednak zidentyfikowanie swojej postawy wobec pacjenta – docenienie konstruktywnych elementów, ale również dostrzeżenie jej negatywnych konsekwencji umożliwiało świadome zaplanowanie i wprowadzenie pożądanych zmian w swoim funkcjonowaniu. Ostatecznym celem zajęć było wypracowanie przez opiekuna jego adaptacyjnej postawy, adekwatnej do sytuacji pojawienia się choroby w rodzinie, ale z uwzględnieniem zarówno dobra chorego, jak i jego samego.

Niezwykle cenne dla uczestników było uznanie za naturalne, że wspólny bagaż doświadczeń będzie wpływał na aktualne kontakty z bliskim. Uwzględniając często dziesięciolecia wspólnej historii nie należy być zbyt srogim w ocenie i oczekiwaniach względem siebie. Z uwagi, że we wzajemnych relacjach mogą pojawiać się nieporozumienia i napięcia, istotne jest, aby z jednej strony dać sobie przyzwolenie do konfliktów, ale jednocześnie uczyć się na własnych błędach i dostosować oczekiwania do możliwości chorego.

Duże znaczenie miało dla opiekunów akcentowanie ich podstawowego prawa do odpoczynku i relaksu. Rozsądne gospodarowanie swoimi siłami w obliczu nadmiaru obowiązków przyświeca zasadzie: dbając o siebie, opiekun dba o swojego bliskiego. Zaangażowanie w doskonalenie wspólnego kontaktu będzie miało korzystny wpływ na jego samopoczucie. Podkreślano, że zorganizowanie sobie czasu na zainteresowania i spotkania z zaprzyjaźnionymi ludźmi nie jest oznaką egoizmu, a skorzystanie z pomocy innych nie świadczy o nieudolności, ale o odpowiedzialności i mądrości.

Przedstawiony powyżej pilotażowy program jest jedynie propozycją, która wymaga udoskonaleń i badań nad skutecznością. Mamy nadzieję, że to podsumowanie pracy z prowadzonej przez nas grupy i zaprezentowana próba stworzenia swego rodzaju klasyfikacji postaw pozwoli czytelnikowi na lepsze zrozumienie sytuacji psychologicznej opiekunów.